青年学者为罕见病患者发声谋福
遗传性血管性水肿(HAE)是罕见的遗传疾病,全球每5万人中便有1人患此症。由于社会缺乏对罕见病的认知,患者往往难被充分认识,缺乏代表声音。今年获香港人道新力量2024的得奖者李曦,是香港大学医学院风湿及临床免疫学科主任,一直协助罕见病患者,对HAE的诊治发展更不遗余力,更促成HAE药物在港注册并成为津贴药物,让患者能够负担医药费用。
人道新力量奖乃嘉许35岁以下对人道工作作出贡献的年轻人。李曦在接受香港文汇报访问时表示,HAE患者身体会无预兆出现水肿,影响器官,甚至导致窒息和死亡。然而,HAE病症较罕见,公众对此疾病缺乏认知,加上患者不多,往往成为被忽略的小众。
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