智觅患者 促成药物津贴
他直言，香港医疗设备虽达世界级水平，但以往并没有该病的相应药物供应，他只能尝试联络各地药厂寻找药物给病人试用，惟药物售价不菲，一支针可高达数万元，无奈患者在别无选择下，只能默默负担昂贵药费。
为争取特区政府支援，李与团队花多年的努力，孜孜不倦地追查未获诊断的病人，推动各界认识HAE，且不管有否病征，他都会花大量时间说服及鼓励潜在患者和家人进行测试，结果每次也发现新个案，“人们对此症认知极低，老人家也特别抗拒检测，后来我们从年轻一代入手，他们比较愿意检测，也因此提升找到病患家庭的机会。”
随着医药发展及多年来收集的病患数据，最终促成HAE药物的本土注册并成为津贴药物，让患者能够负担药费，成为可治之症。不过，李曦认为任务尚未结束，反而只是个开端，他分享了自己的经验到亚洲其他国家及地区，以推动亚洲地区的HAE诊治工作，近年更在澳门找到当地首个病例，“罕见病人不应被剥夺正常生活权利。” |
